Berlin/virtuell, 02.09.2020. Bereits 2017 hat sich der Deutsche Ethikrat in einer Stellungnahme ausführlich mit den Chancen und Risiken befasst, die bei der Gewinnung von Informationen aus Gesundheitsdaten durch ForscherInnen, ÄrztInnen und Unternehmen bestehen, besonders vor dem Hintergrund der individuellen Erfassung von Daten über mobile Apps oder Wearables. Welche Werte, Interessen und Folgen bei der Erfassung und Analyse von Gesundheitsdaten in Konflikt stehen, diskutierten die Mitglieder der AG Ethik, die sich erstmals in einem Hybridformat virtuell und vor Ort zu einer Sitzung trafen. Mögliche Anwendungsbereiche von Gesundheitsdaten zur Eindämmung der aktuellen Pandemie nahm die AG ebenfalls in den Blick.

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Simone Kaiser, Co-Leiterin der AG Ethik

Datensouveränität bei Gesundheitsdaten

Dazu stellte Dr. Nora Schultz vom Deutschen Ethikrat die Empfehlungen aus einer Stellungnahme von 2017 vor. Nora Schultz betonte, dass trotz möglicher neuer Anwendungsbereiche bei der Nutzung von Gesundheitsdaten zur Eindämmung der aktuellen Pandemie keine Aktualisierungen der Empfehlungen notwendig seien. Der Ethikrat empfahl ein Gestaltungs- und Regelungskonzept, das sich am zentralen Ziel der Datensouveränität orientiert. Datensouveränität solle weiter Leitkonzept bei der Nutzung von Gesundheitsdaten sein. Die Empfehlungen des Ethikrates finden Sie hier.

Medizinische KI für das Gemeinwohl

Ein Plädoyer für Open Data bei Gesundheitsdaten hielt anschließend Bart de Witte von Hippo AI. Er erläuterte, warum aus seiner Sicht der Zugang zu Gesundheitswissen im KI-Zeitalter sichergestellt werden müsse. Dazu zeigte er mögliche drohende Informationsasymmetrien auf, die zu einer Ungleichheit bei der Verfügbarkeit von medizinischen Behandlungen führen können. Zentral war dabei die Frage, ob Gesundheitsdaten als geistiges Eigentum geschützt werden sollen. Zu welchen ethischen Konsequenzen dies führen könnte und welche Alternativen es gibt, diskutierten die Mitglieder der AG anschließend virtuell und vor Ort.

AG Ethik

Ansprechpartner:innen

Simone Kaiser
Co-Leiterin AG Ethik
CeRRi, Fraunhofer IAO

Dr. Nikolai Horn
Co-Leiter AG Ethik
iRights.Lab

ethik@initiatived21.de